Cuando vives con dermatitis atópica (DA) grave, la gente te hace muchísimas preguntas. ¿Qué es eso que tienes en la piel? ¿Es contagioso? ¿Por qué te rascas? Es algo que nunca he podido ignorar.

El picor y la piel seca empezaron cuando era un bebé. Realmente, no lo recuerdo, pero mis padres nunca olvidarán cómo me rascaba constantemente y las noches en vela. Mis médicos pensaban que eran cosas normales de bebé, pero siguió empeorando.

Durante mucho tiempo, los médicos probaron un tratamiento tras otro, pero nada funcionaba. En esa época, me rascaba la piel hasta dejarla en carne viva. Lloraba y el dolor me mantenía despierto toda la noche. Incluso me llegaron a hospitalizar algunas veces por las infecciones.

Al final, con cuatro años, me diagnosticaron DA grave. De alguna forma, fue un alivio para mi familia tener un diagnóstico, pero la lucha acababa de empezar.

Salir del agujero

Durante estos años, la DA nos ha quitado mucho a mí y a mi familia. Las noches en vela y el dolor que sentía en la piel hicieron que muchos días no fuera al colegio. Los brotes graves obligaban a mis padres a salir de su trabajo en mitad de la jornada para cuidarme.

Llegó un punto en el que mi piel estaba muy mal, sobre todo detrás de las rodillas y alrededor de los pliegues de los codos, en los que había cortes abiertos. Caminaba por la casa como si fuera un palo, con los brazos y las piernas rectos, porque si los doblaba la piel me dolía demasiado.

Conforme fui creciendo, solo quería jugar al baloncesto, mi deporte favorito, pero la pista de juego y el calor de la primavera me causaban brotes de DA. El baloncesto, y el calor y sudor del gimnasio, tenían el mismo efecto. El sudor acentuaba y desencadenaba la DA, así que tuve que dejar a un lado mis sueños atléticos.

La gente solía mirarme y pensar que era contagioso. Parecía, y me sentía, como un marginado. Nadie me entendía. Solo quería que me aceptaran por ser quién era, pero eso solo ocurre si educas a la gente. Así que me di cuenta de que para que sucediera, yo era el primero que tenía que conocerme mejor.

Aprendiendo más

Mi familia y yo siempre hemos sido activos en la comunidad de la DA, aprendiendo sobre la enfermedad y conectando con otras personas que viven con ella. En una reciente conferencia sobre DA, conocí lo que era la inflamación tipo 2, que es una respuesta inmunológica hiperactiva que puede causar DA y puede provocar otras enfermedades, como el asma o las alergias alimentarias, que yo también he sufrido.

Decidí cambiar lo negativo por lo positivo, y usar esa información para educar a los demás acerca de estas enfermedades. Supe más sobre mi enfermedad y cómo ésta podría estar relacionada con mi asma y alergias alimentarias, por qué se produce y por qué no desaparece. 

Pienso que puedo ser más proactivo a la hora de manejar mi DA y la inflamación subyacente, en lugar de reaccionar solo ante los brotes, cuando estos se producen.

Mis conocimientos acerca de la inflamación tipo 2 me han ayudado a comunicarme mejor y a disponer de más información acerca de mi enfermedad. En lugar de esperar a que surjan esas preguntas y miradas inevitables, he aprendido a ser más atrevido: 

Hola, soy Isaiah. Tengo dermatitis atópica, está causada por una inflamación subyacente y no es contagiosa. Este es el aspecto que tiene mi piel normalmente.

Encarar el futuro con ilusión

Aunque he sufrido mucho, no quiero que la gente sienta pena por mí. Quiero contar mi historia para que otros puedan sentir empatía y comprensión, para que puedan ser más amables hacia otras personas con enfermedades inflamatorias tipo 2.

Si aprendéis algo de mi historia espero que sea que nunca debéis rendiros. 

Yo he perseverado a pesar de todo lo que han supuesto mis enfermedades para mí. Ahora quiero dejar mis problemas atrás y seguir adelante con positividad. 

Hace poco empecé la universidad, y aunque puede resultar difícil llegar a un sitio nuevo y hablarles de mi enfermedad, estoy ilusionado.

Estoy ilusionado con unirme a un grupo musical y tocar la batería (¡mi pasión!). Me ilusiona unirme a un club de emprendedores para desarrollar mi negocio de lavado de coches y hacer nuevos amigos y contactos, e incluso crear un grupo de apoyo de DA.

Quiero aprovechar las oportunidades que perdí en el instituto y ser independiente por primera vez en mi vida.

Pero, sobre todo, estoy ilusionado con demostrarme, a mí y a los demás, que puedo hacer todo lo que me proponga.