Con una dermatite atopica grave come la mia, mi trovo a dover rispondere di continuo a tantissime domande. Cos’hai sulla pelle? È contagioso? Perché ti gratti? È una cosa che non sono mai riuscito a ignorare.

Il prurito e la pelle secca sono iniziati quando ero piccolo. Io non ricordo granché, ma i miei dicono che non dimenticheranno mai le notti insonni passate a grattarmi senza sosta. I medici pensavano che non fosse niente di che, una di quelle cose che capitano da bambini, ma la situazione continuava a peggiorare.

Provarono con diversi trattamenti, uno dopo l’altro, ma niente sembrava funzionare. A quel punto, però, mi grattavo via la pelle a pezzi. Passavo le notti sveglio a piangere dal dolore. Un paio di volte finii perfino in ospedale per via delle infezioni.

Alla fine, quando avevo quattro anni, mi diagnosticarono una grave forma di dermatite atopica. Fu quasi un sollievo per la mia famiglia avere finalmente una diagnosi, ma la strada era lunga e in salita, e la lotta era appena iniziata.

Scalare la montagna

Negli anni, la DA ha sottratto molte cose a me e alla mia famiglia. Il dolore e le notti insonni finirono col farmi saltare spesso la scuola. I miei genitori dovevano correre spesso via dal lavoro per occuparsi di me quando i sintomi si riacutizzavano.

Avevo la pelle così malconcia, soprattutto dietro le ginocchia e attorno ai gomiti, che iniziò a spaccarsi e sanguinare. Camminavo per casa come una statuina, tenendo le braccia e le gambe dritte perché piegarle mi faceva troppo male.

Crescendo, non desideravo altro che giocare a baseball, il mio sport preferito, ma l'erba e il caldo primaverile mandavano in tilt la mia pelle. Il basket e l'aria calda e umida della palestra avevano lo stesso effetto. Il sudore è un grosso fattore scatenante della dermatite atopica, è micidiale. Così, alla fine, ho dovuto accantonare i miei sogni sportivi.

Spesso la gente mi guardava e pensava che fossi contagioso. Sembravo, e a tutti gli effetti mi sentivo, un emarginato. Nessuno mi capiva. Volevo solo essere accettato per quello che ero. Per fare questo, però, serve conoscere, sapere, venire educati su un particolare problema. Così ho capito che dovevo partire dall’educare me stesso.

Acquisire nuove conoscenze

Io e la mia famiglia siamo sempre stati attivi nella comunità dei malati di dermatite atopica. Abbiamo imparato a conoscerla e abbiamo stretto contatti con molti pazienti. Recentemente, a una conferenza, ho scoperto l'infiammazione di tipo 2, una risposta immunitaria iperreattiva che può causare la dermatite atopica e altre patologie, tra cui l'asma e le allergie alimentari, contro cui ho dovuto combattere anche io.

Così ho deciso di fare di necessità virtù e utilizzare queste informazioni per far conoscere agli altri questa condizione ed educarli su queste patologie. Ho capito molte più cose sulla mia malattia: come può essere collegata al mio asma e alle allergie alimentari, perché si è scatenata e perché non se ne va. 

Ora sento di poter essere più proattivo nel gestire la mia dermatite atopica e l’infiammazione alla base di essa, invece di reagire semplicemente agli attacchi quando si presentano.

Le conoscenze acquisite mi permettono di avere conversazioni più utili e informate sulla mia malattia. Invece di limitarmi ad aspettare gli sguardi e le domande della gente, ho imparato a essere più diretto:

Ciao, sono Isaiah e ho la dermatite atopica, che è una causata da un’infiammazione e non è contagiosa. Di solito la mia pelle non ha questo aspetto.

Un emozionante prossimo passo

Anche se ne ho passate tante, non voglio essere compatito. Voglio raccontare la mia storia in modo che gli altri possano comprendere meglio questa malattia ed avere più tatto ed empatia verso chi soffre di patologie infiammatorie di tipo 2.

Se imparerai qualcosa dalla mia storia, spero che sia il non gettare mai la spugna.

Ho tirato dritto nonostante gli ostacoli che la malattia ha posto lungo il mio cammino. Ora voglio gettarmi alle spalle tutte le difficoltà del passato e andare avanti con ottimismo.

Ho iniziato da poco il college e, anche se non è sempre facile ricominciare da zero e dover parlare della mia dermatite atopica con persone nuove, sono al settimo cielo.

Voglio entrare a far parte di una band come batterista (la mia passione!). Voglio iscrivermi a un circolo di imprenditori per allargare i miei contatti e capire come far crescere la mia attività di autolavaggio. E sto pensando anche di creare un gruppo di supporto per persone che soffrono di dermatite atopica.

Voglio cogliere al volo tutte le opportunità che non ho potuto cogliere al liceo ed essere indipendente per la prima volta nella vita.

Ma, soprattutto, non vedo l’ora di dimostrare a me stesso e alle persone che ho intorno che sono in grado di fare qualsiasi cosa mi metta in testa.