Comme je vis avec une dermatite atopique (DA) sévère, les gens me posent toujours beaucoup de questions. Qu'est-ce que tu as sur la peau ? Est-ce contagieux ? Pourquoi te grattes-tu ? C'est une chose que je n'ai jamais pu ignorer.
Les démangeaisons et la peau sèche sont survenues lorsque j'étais bébé. Je ne m'en souviens pas vraiment, mais mes parents n'oublieront jamais les grattages incessants et les nuits sans sommeil. Mes médecins pensaient qu'il s'agissait d'un problème normal chez un bébé, mais la situation n'a cessé d’empirer.
Pendant longtemps, les médecins ont essayé traitement après traitement, mais rien ne fonctionnait. Pendant ce temps, je me grattais la peau jusqu'au sang. Je pleurais et restais debout toute la nuit à cause de la douleur. J'ai même été hospitalisé plusieurs fois pour des infections.
Finalement, lorsque j'avais quatre ans, on m'a diagnostiqué une dermatite atopique sévère. Ce fut un certain soulagement pour ma famille d'avoir enfin un diagnostic, mais la bataille ne s'est pas arrêtée là ; ce n'était que le début.
Remonter la pente
Au fil des années, la dermatite atopique nous a beaucoup coûté à ma famille et moi. Les nuits sans sommeil et les douleurs cutanées m'ont fait manquer l'école. En cas de fortes poussées, mes parents devaient quitter le travail en milieu de journée pour s'occuper de moi.
C'est arrivé au point où ma peau était très abîmée, en particulier derrière mes genoux et autour du pli des coudes, où il y avait des coupures ouvertes. Je me déplaçais dans la maison raide comme un bâton, en gardant les bras et les jambes droits car c’était trop douloureux de les plier.
En grandissant, je ne voulais rien d'autre que jouer au baseball, mon sport préféré. Mais l'herbe et la chaleur du printemps provoquaient des poussées de dermatite atopique. Le basket-ball et le gymnase chaud et moite ont eu le même effet. La sueur est un facteur de stress important et un déclencheur de ma dermatite atopique. J'ai donc dû renoncer à mes rêves sportifs.
Les gens qui me voyaient pensaient souvent que j'étais contagieux. J'avais l'air d'un paria et je me sentais comme tel. Personne ne me comprenait. Je voulais simplement être accepté pour ce que je suis. Mais cela passe par l'éducation des gens. J'ai donc compris que je devais d'abord mieux m'éduquer moi-même.
De nouvelles découvertes
Ma famille et moi avons toujours été actifs au sein de la communauté de la dermatite atopique, en apprenant à connaître la maladie et en nouant des liens avec d'autres personnes vivant avec elle. Lors d'une récente conférence sur la dermatite atopique, j'ai appris l'existence de l'inflammation de type 2, une réponse immunitaire hyperactive qui peut provoquer la dermatite atopique et être à l'origine d'autres maladies comme l'asthme et les allergies alimentaires, dont j'ai également souffert.
J'ai décidé de transformer un point négatif en point positif et d'utiliser ces informations pour informer les autres sur ces maladies. J'ai mieux compris ma maladie, comment elle pouvait être liée à mon asthme et à mes allergies alimentaires, pourquoi elle se manifeste et pourquoi elle ne disparaît pas tout simplement.
J'ai l'impression de pouvoir être plus actif dans la gestion de ma dermatite atopique et de l'inflammation sous-jacente, au lieu de simplement réagir aux poussées lorsqu'elles se produisent.
Ma connaissance de l'inflammation de type 2 m'a aidé à avoir des conversations plus éclairées sur ma maladie. Au lieu d'attendre les inévitables questions et regards, j'ai appris à être plus direct :
Bonjour, je m'appelle Isaiah, je souffre de dermatite atopique, c'est une inflammation sous-jacente et ce n'est pas contagieux. C'est l'aspect normal de ma peau.
Un nouveau chapitre prometteur
Bien que j'aie traversé beaucoup d'épreuves, je ne veux pas que les gens s'apitoient sur mon sort. Je veux raconter mon histoire pour que les autres aient de l'empathie et de la compréhension, qu'ils puissent être plus respectueux envers les personnes atteintes de maladies inflammatoires de type 2.
Si vous retenez une chose de mon histoire, j'espère que c'est qu'il ne faut jamais abandonner.
J'ai persévéré malgré tout ce que mes maladies m'ont fait subir. Aujourd'hui, je veux continuer à dépasser mes difficultés et à aller de l'avant de façon positive.
J'ai récemment débuté des études universitaires, et même s'il peut être difficile de se retrouver dans un nouvel endroit et de parler de ma maladie à de nouvelles personnes, je suis enthousiaste.
J'ai hâte de rejoindre un groupe et de jouer de la batterie (ma passion !). J'ai hâte de m'inscrire à un club d'entrepreneuriat et d'apprendre à développer mon entreprise de lavage de voitures, de me faire de nouveaux amis et de nouer des liens, et peut-être même de créer un groupe de soutien aux personnes atteintes de la dermatite atopique.
Je veux saisir les opportunités que j'ai ratées au lycée et être indépendant pour la première fois de ma vie.
Mais surtout, j'ai hâte de prouver à moi-même et à tous ceux qui m'entourent que je peux faire tout ce que je veux.